Bienvenidos
¿Quienes somos? y Contáctenos | Nuestros Objetivos | Staff Médico | Testimonios
Actividades
Preguntas mós frecuentes | Sobre el Síndrome de Marfan
Investigaciones
Temas de Interés
Mapa del Sitio
subglobal8 link | subglobal8 link | subglobal8 link | subglobal8 link | subglobal8 link | subglobal8 link | subglobal8 link

Testimonios

small logo

Esta es mi historia y la quiero compartir contigo....

Tenía aproximadamente cuatro años de edad cuando, junto a mi hermana de cinco años, salía del hospital de Policía bien agarrada de la mano de mi madre. No sabía para que era que estaba allí, pero me gustaba el hecho de que en la puerta de dicho hospital me esperaban dos o más carretillas de helados que calmarían mi sed y calor que provocaban el mes de febrero en Lima. De esto hace ya mas de 35 años, y se convirtió en casi una rutina anual a partir de entonces. Hablar de un tal Marfan era casi un acto heroico para mí, sin saber que y quien era realmente Marfan y como me acompañaría el resto de mi vida.

En los años escolares, el ser exonerada de educación física y estar inhabilitada para marchar en los desfiles de Fiestas Patrias fueron cosas que me hicieron excepcional entre mis compañeras de colegio, juntamente con una enorme estatura y una contextura delgada que me identificaban. Hasta cierto punto era divertido verme diferente de mis amigas, porque era muy consentida y me permitió ganarme el cariño y respeto de ellas y de mis profesores, de manera casi gratuita. En resumidas cuentas era inconfundible entre tanto alumnado.

Los reales problemas empezaron durante la adolescencia, cuando una curvatura en la columna vertebral y un esternón en quilla me obligaron a usar un corset Milwakee, que tenía que llevarlo 23 horas al día, durante cuatro años. Recuerdo muy bien el primer día de clases, llegué tarde y todo el alumnado en formación me miró desconcertado, algo como si E.T. lo hubiera sorprendido con su visita. Pese a eso pude soportarlo, mi familia, a la que amo, y mis maravillosas compañeras de aula me ayudaron mucho y por eso guardo un hermoso recuerdo de ellas.

Solo fui consciente de que y quien era Marfan, cuando una vez escuché hablar a mi tía Clara con mi madre, de que fue la razón de la muerte de mi padre y que quizás, también fue la razón de la desaparición de mi abuelo paterno. Era una enfermedad rara que, en ese entonces, nadie la conocía, todos mis tíos paternos la tenían y mi hermana y yo la habíamos heredado de nuestro padre. En mi padre, la enfermedad no fue identificada como tal, fue diagnosticado como un paciente con fiebre reumática en el año 1965 cuando murió.

Mi curiosidad por saber quien y que era Marfan despertó seriamente en la etapa universitaria, cuando mi tía Clara se tuvo que operar del corazón. Para esto, años anteriores, murió un tío paterno también de lo mismo. En compañía de una compañera de la universidad, leí un libro de medicina interna, y encontré al famoso Marfan. Fue un médico francés que estudió a una niña de casi 5 años de edad con características externas muy llamativas: extremidades y dedos muy largos, tronco mayormente cónico, curvatura de columna vertebral, deformación del esternón, deficiencias en la visión, problemas cardiovasculares de suma importancia, entre otras. En honor a este médico a esta enfermedad se le llamó Sindrome de Marfan. ¡ Oh ! además descubrí que no era una enfermedad del corazón, sino era una enfermedad del tejido conectivo que afectaba seriamente al corazón y a muchos órganos mas.

Mis estudios universitarios en biología me ayudaron a comprender que estaba frente a algo serio y preocupante, y fue entonces cuando sufrí la primera decepción de mi vida. Tenía que renunciar quizás a muchas cosas, a ser madre, a ser esposa tal vez y a programar una vida probablemente corta. Las cosas fueron mucho mas difíciles para mi, cuando Dios decidió llevarse a mi madre con El, ella era mi apoyo incondicional y mi mas fiel aliada.

Mis temores aumentaron cuando mi cardiólogo me dijo que era tiempo de una cirugía, pues mi afección cardíaca se había agudizado. Tenía entonces 33 años y a los ocho meses de la cirugía sufrí un ACV isquémico que me provocó una hemiplegía derecha, de la cual me he recuperado bastante bien después de dos años y medio de tratamiento. Sin embargo, fue algo que cambió mi vida, pues tuve que reprogramar mis metas y objetivos; no pude volver a mi rutina normal, y no volví a ser la misma de antes.

Las preguntas sin respuestas invadieron mi razón y entendimiento. Mi padre no conoció a Marfan y por tanto no era responsable de que yo viva con la enfermedad ¿a quién responsabilizar entonces?. Me di cuenta de que me había pasado la vida entera enojada con Marfan, a pesar de que fue, es y será mi compañero de toda la vida y permití, erróneamente, que un dolor y tristeza profundos invadieran mi vida.

Poco a poco fui solucionando mis inquietudes, y dar respuesta a todas mis preguntas. No hubo culpables! tuve que reconciliarme con Marfan y conmigo misma, empezar a hacer planes juntos, a convivir con él y a pasarla bien. Sin duda, esto no hubiera sido posible sin un Dios que me manifestó siempre su amor incondicional.

Ahora somos un equipo con Marfan, porque juntos hemos descubierto que podemos hacer cosas grandiosas. Asi es como nace la amorosa idea de formar la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM) una entidad orientada solo a ayudar y servir y que cuenta con la voluntad desinteresada de pacientes, familiares, amigos, médicos y personal de la salud reunidos en una noble acción.

Actualmente la medicina ha avanzado tanto que el promedio de vida de un Marfan ha aumentado de 45 a 65 años y hasta mas, realmente alentador!. Sin embargo, para que esto ocurra hay que tener el conocimiento, a tiempo, de los síntomas y signos de la enfermedad, así como también, saber cuales son las precauciones a tomarse y desde que edad deben tomarse. Para esto está APSIM, la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan, y uno de sus objetivos primordiales es INFORMAR. De esta manera venimos trabajando con entusiasmo y empeño, para que esta enfermedad se conozca mas a fondo en nuestro país y se le de la importancia requerida, a fin de evitar consecuencias indeseables.

Por todo esto les digo a todos los afectados con el Síndrome de Marfan, que están en estos momentos leyendo mi testimonio, que no tengan miedo, que hay tratamiento para este mal, pese a que no hay cura todavía, que acudan a tiempo a un especialista, que cumplan fielmente las prescripciones de su médico y, que se unan a nosotros en este proyecto denominado APSIM. Necesitamos de ti, te esperamos!

Por último, publico mi historia con el fin de compartir mi vida con Marfan y con ella mis decepciones y esperanzas, mis frustraciones y mis logros, y algo mucho mas important, mi fe en Dios, porque es el fiel y leal amigo que nunca falla.

¡ HAY ESPERANZA, Y VALE LA PENA VIVIR CON MARFAN !

Cecilia.

 

 

 

 

 

 

Acerca de | Mapa del Sitio | Contáctenos | ©2008 3h@ns.net - Chiclayo - Perú