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Objetivos y Metas

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Objetivos y Metas....

 

 

 

 

 

Dentro de nuestros objetivos está:

a) Dar información acerca de lo que es el Sindrome de Marfan a toda persona afectada, su familia, médicos y todo profesional de la salud, gobierno y comunidad en general, en el Perú y fuera de él.

b) Proporcionar apoyo médico clínico, de diagnóstico y quirúrgico, apoyo moral y sicológico a los pacientes afectados con el Sindrome de Marfan y a sus familias, a través del staff con que cuenta la Asociación Peruana del Sindrome de Marfan (APSIM).

c) Apoyar y fomentar la investigación biomédica, clínica y otras formas de investigación relacionadas con el Sindrome de Marfan.

Dentro de nuestras metas a corto y largo plazo está:

a) Emitir información acerca del Sindrome de Marfan, a los afectados, sus familias, médicos y profesionales de la salud, gobierno, y colectividad en general, mediante folletos, charlas o otros medios, enfatizando la necesidad de un diagnóstico precoz y tratamiento adecuados.

b) Realizar conferencias, reportes anuales, y/o reuniones periódicas para compartir temas relacionados con el Sindrome de Marfan, en donde se puedan dar a conocer resultados recientes de las investigaciones y los nuevos alcances que hay en el mundo, acerca del Sindrome de Marfan.

c) Contar con un staff médico lo suficientemente variado y capacitado para atender las necesidades de los enfermos con el Sindrome de Marfan.

d) Crear programas de capacitación para todo el personal médico y profesionales de la salud, en temas relacionados con el Sindrome de Marfan, que incluya capacitación dentro y fuera del país.

e) Participar en eventos relacionados con la prevención y tratamiento del Sindrome de Marfan y de otras enfermedades que tengan relación al tejido conectivo y/ o genéticas, en el ámbito nacional e internacional.

f) Estructurar proyectos de investigación básica y clínica relacionados al Sindrome de Marfan, con la participación de la comunidad médica y de la comunidad en general, a fin de contar con su colaboración de cualquier índole para su total realización.

g) Invitar y coordinar con instituciones científicas e investigadores internacionales para la realización de proyectos que conduzcan a la cura definitiva del Sindrome de Marfan.

h) Participar activamente en la formación de movimientos de apoyo conducidos por voluntarios, ya sean individuos, familias o comunidad que trabajen conjuntamente en la prevención, tratamiento y cura de síntomas del Sindrome de Marfan.

i) Solicitar y recibir apoyo de cualquier índole, a partir de personas naturales, jurídicas, familiares e instituciones voluntarias, que quieran brindarlo en pro de los objetivos y metas de la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM).

j) Formar un grupo de apoyo, conformado estrictamente por afectados con el Sindrome de Marfan, para compartir experiencias, sentimientos, preocupaciones y así fomentar el apoyo mutuo entre los miembros.

k) Hacernos conocidos en el ámbito nacional e internacional, como la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM), a través de material informativo periodístico escrito, u oral, e informático.

l) Invitar a los centros médicos existentes, llámense éstos clínicas, postas médicas, policlínicos, y hospitales nacionales e internacionales, particulares y estatales a formar parte del equipo que conforma la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM), en pro de los objetivos de la misma.

m) Invitar a la colectividad en general a ser miembros de la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM).

n) Cristalizar la ayuda mutua con otras asociaciones a nivel mundial, a fin de conseguir apoyo mutuo en el cumplimiento de nuestros objetivos y metas, así como, ser parte de la Federación Internacional de Organizaciones del Sindrome de Marfan, con sede en Washington, EUA.

o) Crear una clínica especializada en el Sindrome de Marfan, que provea un servicio multidisciplinario en el diagnóstico eficaz y manejo apropiado del Sindrome de Marfan y otros desórdenes del tejido conectivo y/o genéticas, que incluya en especial cardiólogos, genetistas, oftalmólogos, ortopedistas, cirujanos cardiovasculares y sicólogos. Así mismo buscar un coordinador que sirva de contacto entre paciente y clínica.

p) Coadyuvar la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM) con otras organizaciones con fines comunes, a fin de unir esfuerzos, en la aprobación de derechos legales y si es necesario formar parte de un gran movimiento que incluya a todas las enfermedades del tejido conectivo y/o genéticas, que persigan los mismos fines.

q) Proponer una verdadera y efectiva legislación frente al Congreso y promover con esto el apoyo hacia las enfermedades hereditarias del tejido conectivo, en especial del Sindrome de Marfan.

r) Buscar representantes frente al poder legislativo, para educar satisfactoriamente a sus miembros, en lo referente al Sindrome de Marfan y abrir susceptibilidades que permitan aprobar una legislación justa para todos los afectados con el Sindrome de Marfan.

s) Revisar, fomentar y presentar proyectos de ley en favor de las personas con Sindrome de Marfan.

t) Incidir en el hecho de que las instituciones dedicadas a cuidar la salud en el Perú, como ESSALUD, atiendan de manera íntegra al afectado con Sindrome de Marfan; a tal punto que, si el paciente requiere de métodos quirúrgicos u otros métodos, llámense éstos, de diagnóstico y/o tratamiento, y materiales no existentes en dichas instituciones, se encarguen ellos mismos, de todos los trámites necesarios para que el afectado lo reciba en su debido tiempo, en otra institución en el país e incluso fuera del territorio nacional.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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