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Preguntas más frecuentes

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Preguntas más frecuentes

Las preguntas mas frecuentes que se hacen los padres de familia y el afectado con el Sindrome de Marfan son comunes en todos ellos, casi siempre están relacionadas con la gravedad de la enfermedad, la alimentación que deben recibir, si su descendencia estará afectada o no, cuánto tiempo vivirán, etc.

A continuación les damos respuesta a muchas de la inquietudes que Ud se hace cuando le llega la noticia de que tiene el sindrome o de que tiene un afectado con Marfan en casa:

¿Tiene cura el Sindrome de Marfan?

Hasta hoy no. Su naturaleza genética y congénita lo hace mas difícil aún; sin embargo, la prevención es lo mas locuaz y exacto, que no permite la aparición de síntomas graves e inesperados. Si un afectado con Sindrome de Marfan tiene evaluaciones periódicas y contínuas, dependiendo de la gravedad de su caso, puede llevar una vida normal y con salud.

En mi familia no hay ningún individuo con esta enfermedad, tampoco yo ni mi esposo, ¿por qué mi hijo está afectado?

El 85% de los casos proviene de uno de los progenitores, papá o mamá que están igualmente afectados con el Sindrome, y un 15% corresponden a casos presentados por primera vez, es decir, en donde no ha habido nunca un afectado en la famila con esta enfermedad, incluyendo los padres. Este riesgo lo tienen todas las parejas normales que decidan tener hijos, sin importar edad o raza étnica, y la relación es de 1:10,000 nacimientos.

¿Cuántos años vivirá mi hijo?

Anteriormente la vida promedio de un afectado con Sindrome de Marfan era 45 años. Actualmente, con el avance de la cirugía cardiovascular, este promedio se ha elevado hasta los 65 años de edad, es decir, casi un promedio normal. Cabe señalar que esto se logrará si el diagnóstico es hecho oportunamente y se pone especial cuidado en la prevención.

¿Qué tipo de alimentación debe recibir mi hijo?

Esta es una de las preguntas mas frecuentes que los padres hacen al médico de cabecera de su hijo y la respuesta es "no requiere de una alimentación especial"; tan solo tiene que alimentarse sanamente, comer frutas y verduras, evitar carnes rojas y optar por la blancas y ricas en omega 3 y 6. La alimentación es la que normalmente se prescribe actualmente a todo individuo que desea una vida sana y saludable. Así mismo, no hay hasta hoy vitaminas ni suplementos nutricionales que puedan evitar o mejorar los síntomas del sindrome.

¿Mi hijo tendrá alguna deficiencia mental?

No,hasta hoy no se ha reportado ningún niño, adolescente, joven y adulto Marfan con deficiencia mental, por el contrario todos tienen un coeficiente intelectual normal o por encima de lo normal. Un afectado con Marfan puede estudiar, trabajar y desempeñarse laboralmente como cualquier individuo.

¿Qué probabilidad tenemos que nuestro próximo hijo nazca también afectado con Sindrome de Marfan?

Cuando ninguno de los padres está afectado con el Sindrome, la probabilidad de tener un hijo con Marfan es la misma, tal como si no hubieran tenido un hijo con Marfan anteriormente. Pero, si alguno de los progenitores está ya afectado, la probabilidad es del 50%,en cada embarazo, de tener un niño con Sindrome de Marfan.

¿Qué cuidados debo tener con mi hijo? ¿De qué lo tengo que cuidar?

El control periódico con un médico especialista es esencial. Como el sistema cardiovascular es el que mayormente está afectado, es necesario que un cardiólogo lo vigile de cerca, anualmente, para ver la evolución del diámetro de la aorta, que es la principal arteria del cuerpo. El cardiólogo tiene que conocer la enfermedad, pues es necesario prescribirle medicamentos antes de la aparición de síntomas de cuidado.

Hay que evitar que el afectado con Marfan tenga una vida acelerada, debe tener un esfuerzo físico moderado y practicar deportes que no dañen su aorta ni pongan en riesgo el cristalino del ojo. Por ejemplo, evitar los golpes y los deportes de contacto, como, el basket, voley, futbol, artes marciales, lucha libre, etc. Por el contrario, es bueno que practique natación, caminar, ciclismo, y otro deportes que demanden poco esfuerzo.

¿Qué va a pasar con sus hijos? ¿Podrá tener descendencia un afectado con Marfan?

Esta pregunta es muy frecuente entre los padres y los varones adolescentes y jóvenes afectados con el Sindrome de Marfan. La condición genética del sindrome la hace obligatoriamente hereditaria, es decir, hay una probabilidad del 50% ,en cada embarazo, que el bebé por venir nazca afectado con la enfermedad, sin importar si el padre o la madre sea el afectado. La decisión de tener hijos es algo muy personal, pero se recomienda antes hablar con un genetista para que se conozcan los riesgos.

Mi hijo está asustado con la noticia de ser Marfan ¿Qué debo hacer?

Esto tiene que ver con la parte sicológica, afectiva y espiritual de los padres y principalmente del afectado con Sindrome de Marfan. Al respecto, se recomienda contar con asesotia sicologica y espiritual a cargo de personas apropiadas. Hay casos en que la noticia de ser Marfan es algo inaceptable y complicado, pero tener una asesoría cerca ayudará a sobrellevar estos disturbios. Al mismo tiempo, tener relación continua con otros padres y/o afectados con el Sindrome ayudará a compartir experiencias y apoyarse entre si.

En el mundo entero hay muchas Asociaciones y Fundaciones que ayudan a padres y principalmente al afectado con Marfan. La Asociación Peruana del Sindrome de Marfan con sede en Lima, Perú es una de ellas y estamos dispuestos a ayudarlo en lo que se Ud necesite.

 

 

 

 

 

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